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La "TANA" di ARF          by Arf

Mercoledì 22 ottobre   
A tre mesi dall'ultimo dei sei interventi di alcolizzazione il controllo con EcoDoppler.
Ero veramente convinto e fiducioso di stare tranquillo per almeno altri tre mesi ... ed invece ... ! Vicino al primo nodulo, quello grosso trattato con chemioembolizzazione e successivamente con alcolizzazione, si è formata un'altra zona attiva. La dott. non ha dubbi, bisogna intervenire; ma questa volta ritiene sia il caso di passare alla termoablazione.
Il trattamento è simile a quello di alcolizzazione con la differenza che viene usato un ago decisamente più grosso dato che contiene, sulla punta, un'elettrodo che viene portato a circa 100° c. e tenuto in posizione per una quindicina di minuti per "cuocere" la "bestia"! Ritorniamo in lista d'attesa per questo nuovo intervento che dovrebbe essere fra circa un mese.
Mi ripetono che stanno riprendendo in esame il trapianto, ma non è ancora certo se rientro o meno nei parametri necessari. E' comunque un discorso che faccio molta fatica ad affrontare, al momento non mi riesce proprio di digerirlo! Ma l'unica alternativa è quella attuale, controlli frequenti a tre mesi ed eventuali interventi sui recidivi o nuovi noduli che però, col passare del tempo possono diventere sempre più frequenti ed agressivi.
Ho passato tempi migliori ... ma bisogna reagire e prepararsi al meglio per il prossimo round!

Venerdì 24 ottobre   
Inaspettatamente arriva una chiamata dall'epatologa (addetta ai pre-trapianti) per un colloquio il 31.

Venerdì 31 ottobre   
Dopo le ormai consuete tre ore in sala attesa, eccoci a colloquio con l'epatologa. La riunione tra epatologi, chirurghi e radiologi, ha stabilito che la cosa migliore per il mio caso è:
Resezione chirurgica del lobo con il nodulo attivo ed inserimento in lista d'attesa per il trapianto! L'intervento di resezione però potrebbe anche risultare inutile (per la proliferazione di altri noduli) o scatenare addirittura una rapida diminuzione delle funzionalità epatiche; anche per questo motivo bisogna essere pronti per un trapianto completo di fegato che, a sua volta è abbastanza rischioso e comunque e sicuramente ... esente da "garanzia". Il fatto però che mi venga proposto questo "pacchetto" è perchè i medici ritengono, ovviamente, che i rischi e i danni siano decisamente inferiori alle probabilità di buona riuscita e ai benefici anche se l'iter da seguire è certamente molto pesante sia fisicamente che psicologicamente.
Chiedo come mai sia stato scartato l'intervento di termoablazione che credo di capire meno invasivo e pericoloso e mi viene risposto che ... sì si può fare anche quello, ma che i chirurghi ritengono più idonea al mio caso la resezione chirurgica. Ho il cervello (o meglio la piccola parte funzionante di esso) alquanto scombussolato ed in "overdose" di impulsi elettrici, ma riesco razionalmente a dire che preferisco andare per gradi ed iniziare dalla termoablazione, accantonando al momento (che spero definitivo) la resezione chirurgica.
Concordiamo quindi per una prossima risonanza magnetica per verificare quanto prospettato dall'eco ed eventuale successivo intervento di termoablazione.
Nel frattempo iniziamo lo screening per il trapianto che prevede: Mantoux con referto in mm. in caso di positività; Ecografia pelvica trans-rettale; Citologico urine; Ortopantomografia arcate dentarie; EGDS; Colonscopia; Scintigrafia miocardica al dipiridamolo; EcoDoppler tronchi sovraortici; TC polmonare alta risoluzione senza mezzo di contrasto; Ecografia tiroide; RM cerebrale; Doppler arterioso e venoso arti inferiori. Secondo me a Natale potrei sostituire la stella cometa rilucendo io di luce propria!
E questi sono solo i controlli di ... fattiibilità! A seguire la preparazione (comprensiva di ciclo di interferono e ribavirina per cercare di debellare il virus che comunque reinfetterebbe il nuovo fegato trapiantato), l'intervento (con tutte le sue incognite) e il post intervento (comprensivo di terapia antirigetto a vita!)

Sono ormai le 14,30 ma prima di andarmene tento un colloquio con la "mia" dott. "dispensatrice di alcool" che per fortuna è ancora in studio e che mi riceve prontamente; le chiedo un consiglio sul mio caso, ma prima di rispondermi vuole sapere cosa abbiamo concordato con l'epatologa.
Anche lei era presente al "consulto" sostenendo, da parte sua, la tesi della termoablazione ma non ha voluto parlarmene prima per non influenzare la mia eventuale decisione. Ora però che ho già espresso il mio parere e che chiedo espressamente il suo, si concede di rompere il "silenzio stampa". Il mio fegato non è bello e non si sente di dire che la situazione è sotto controllo; eliminare il nodulo attivo non esclude la possibilità di ulteriori formazioni e questo sia con intervento chirurgico sia con termoablazione, ma una cosa è fare un buco con un ago e un'altra è un taglio chirurgico. Chiedo un parere spassionato e personale anche sul trapianto e, come previsto, ricevo in risposta che la valutazione è assolutamente personale ma che l'impegno umano richiesto è certamente molto molto pesante. Ha avuto pazienti che hanno affrontato il trapianto e che hanno avuto poi anni di buona vitalità ed altri che hanno risposto "non se ne parla nemmeno!"; lei personalmente si piazza nella seconda schiera, ma vero è (aggiungo io) che le cose possono poi cambiare quando veramente "ci si sbatte il muso".
Malgrado però il mio muso abbia sbattuto e anzi venga mantenuto lì, sbattuto contro il muro, sento di propendere anch'io verso la seconda schiera.

A me decidere ... e qui proprio non è possibile chiedere la busta di riserva !!!

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